综合新闻
医学生开展“国际罕见病日”现场宣传
2月27日中午,医学院“天使在行动”项目组在黄浦校区东校园海报栏前举行了第七届国际罕见病日现场宣传。以“关注罕见病,感受正能量”为主题,开展了罕见疾病介绍、罕见病知识问答、书写“面对生活,我的正能量”展板以及罕见病知识和美文的朗诵等活动。




罕见病知识问答吸引了很多同学参加,有的对答如流,令人佩服,而对罕见病所知甚少的同学也通过参与活动了解到了罕见病的基本常识。





更多的同学则写下了“正能量”,如“你也是春天的一片叶子,处处充满阳光”、“每天都要记得微笑”、“热爱自己,一切都有希望”、“生活,是为了遇见美好”等等。这其中,既有对罕见病患者的关切之情,也有感受到罕见病人坚强面对生活的精神后予自己的勉励。寥寥数语,却为在场的每个人心中带来了阵阵暖意。
正如有同学在参与活动时所提到的,“罕见”是因为不了解、不关注。对罕见病群体的关怀关注,是人道主义精神的体现,也是建构和谐社会的题中之义。“天使在行动”项目组期待这次宣传活动,使医学生了解罕见疾病的相关知识,在学习与临床实践中进一步培育人文素养,用自身的力量推动罕见病群体更好地融入社会,为社会文明与进步贡献力量。
国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年2月29日发起,以这个四年一次的日子寓意“罕见”;之后,将每年二月的最后一天定为“国际罕见病日”。在上海市医学会罕见病专科分会的指导下,“天使在行动”项目组曾于2012年开展过类似活动;今年“国际罕见病日”前夕,他们又组织了一系列线上、线下宣传:自2月中旬开始,“天使在行动”就将“中国罕见病发展中心”《罕见病家庭纪实摄影展》的三百余幅照片进行汇编、转载,该网络相册吸引了上万人的浏览;此外,还编发了十余则关于罕见疾病与罕病患者的视频与日志。